2022年2月28日是第15个“国际罕见病日”，山东大学第二医院神经内科在中心院区开展了国际罕见病日宣传义诊活动，提升公众对罕见病患者的关注，普及罕见病医疗知识，推动罕见病患者获取更好的医疗诊治。

今年的国际主题是“Share Your Colours”（分享你的生命色彩），主题口号是“Rare is many, rare is strong, rare is proud!”（罕见并不孤单，罕见即强大，因罕见而骄傲），目前已确认的罕见病有7000余种，约占人类疾病的10%。

活动当天上午，神经内一科副主任许顺良、主任医师王萍等专家在中心院区门诊一楼大厅对每位前来咨询的患者认真聆听病情陈述，详细地询问病史、查体和询问用药情况及疗效，针对性、专业性地提供疾病诊疗、健康咨询、科普宣传等服务，尽心竭力为患者答疑解惑，指导患者个体化诊疗方案，并进行相关知识科普。南丁格尔志愿者内科组以及神经内科南丁格尔志愿者为前来就诊的患者免费测量血压，现场一对一进行相关疾病知识宣教。

许顺良表示，我国人口基数大，据估计各类罕见病患者总数超过2000万人，还有数干万罕见病基因携带者。因此，罕见病在中国并不罕见。罕见病病因复杂，约80％为遗传性疾病。神经系统罕见病占据所有罕见病的半壁江山，如脊髓性肌萎缩症、脊髓小脑性共济失调、帕金森病青年型/早发型、肌萎缩侧索硬化、多系统萎缩、亨廷顿舞蹈病、多发性硬化、全身型重症肌无力、自身免疫性脑炎、线粒体脑肌病、X-连锁肾上腺脑白质营养不良、戊二酸血症、糖原累积病、强直性肌营养不良等等，但公众对于罕见病的认识仍然不够。

借此契机，科室通过公益行动普及罕见病相关知识，提高了公众对于罕见病的医疗知识，有利于逐步实现罕见病患者早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标，让罕见病患者诊治不再“罕见”。

{作者：边显丽 王德巍   摄影：崔婧 来源：神经内科 编辑：宣传部/新闻中心}