7月27日，出生140天后，一个体重6.27kg的女婴从山东大学齐鲁第二医院出院。6.27kg，对于健康足月儿不足为奇，但对这个曾仅剩30公分小肠的“苹果皮样肠闭锁”宝宝而言，每一个数字都写满了生的分量。

她所患的是极罕见的先天性消化道畸形——Ⅲb型苹果皮样肠闭锁，占所有肠闭锁的5%-10%，是其中最凶险的类型之一。正常新生儿小肠约2-3米，而她出生时残留肠管仅约30公分。

3月10日，患儿经剖宫产娩出，胎龄36周+1天，体重2.855kg，Apgar评分10分。产前超声提示胎儿肠管异常扩张、羊水过多。出生后，患儿频繁呕吐、无法进食、胎粪未排。出生后第2天，消化道造影确诊为先天性小肠闭锁。儿外科副主任医师刘倩团队为患儿行小肠吻合术，术中确认为Ⅲb型苹果皮样闭锁——远端小肠呈螺旋状盘曲，仅靠一根滋养血管供血。团队在毫米级的肠管上精细操作，尽可能保留每一寸肠管。然而第一次术后患儿出现肠功能恢复缓慢、反复感染、肝功能异常等情况。4月7日，刘倩团队再次为患儿行肠切除+肠吻合+小肠造口+肠粘连松解术，手术顺利。

两次手术只是闯关的开始，短肠综合征恢复慢、预后差。患儿术后持续存在喂养不耐受，长期静脉营养引发胆汁淤积、肝损害及反复感染，临床治疗需同时推进抗感染、保肝、利胆及营养支持四条战线。

5月27日，住院78天、体重4.5kg的患儿从齐鲁二院新生儿科转入儿童医学中心北院区母婴同室。治疗重心从“抢救生命”转向“恢复功能”。新生儿抚触与GMS神经发育监测同步跟进，营养支持分两条通路：造瘘口喂养与静脉营养并行。喂养量需精准把控——加多了肠道承受不了，加少了营养跟不上，这一平衡依靠医护团队每日评估与精细调整。

经过2个月持续治疗，患儿喂奶量达1000ml，体重增至6.27kg，实现全胃肠道营养。从出生到脱离静脉营养，历时135天。儿童医学中心主治医师王波介绍，在残留肠管仅30公分的短肠患儿中，这是目前国内外文献报道中实现全胃肠道营养用时最短的一例。

短肠综合征是指小肠被大部分切除后，残留肠管无法满足营养吸收需求，需要长期依赖肠外营养。残留小肠长度是决定预后的最关键因素。对于残留肠管仅30公分的患儿而言，脱离静脉营养、实现完全经口喂养是一场极为艰巨的持久战，而能在130余天内达成这一目标，更是临床上难得的奇迹。

出院时，父母带回的除了这个6.27kg的小生命，还有一份详尽的随访计划。短肠患儿的康复是长期过程，后续需持续随访管理。

从2.855kg到6.27kg，从大明湖畔到黄河北岸，这是一个家庭从绝望到希望的全部历程。这一过程涵盖产前筛查、新生儿科诊断、儿外科手术、重症监护、母婴同室喂养调整与造口护理，以及营养支持、抗感染、保肝利胆和神经发育监测等多个环节，是多学科协作的集中体现。

齐鲁二院儿童医学中心在北院区已具备危重新生儿救治、术后长期管理及康复随访的全链条服务能力。该患儿的成功救治，体现了多学科协作机制在重症患儿综合治疗中的系统化运作。

医生名片

薛江，主任医师，山东大学齐鲁第二医院儿童医学中心主任

个人简介：山东大学齐鲁医学院硕士生导师，山东大学第二临床学院儿科教研室主任。

擅长领域：新生儿生命支持管理，极早产儿、新生儿呼吸窘迫综合症、新生儿窒息、新生儿缺氧缺血性脑病、新生儿败血症、新生儿肺出血及气漏综合征、支气管肺发育不良等危重症的救治；儿科内分泌疾病如矮小症、性早熟、儿童糖尿病、甲状腺疾病、钙磷代谢疾病的诊断和治疗，以及儿科呼吸系统疾病诊治。

门诊时间：周二、周四全天（中心院区广智南楼儿童医学中心门诊）

       周一全天（北院区门诊）

朱晓波，儿童医学中心副主任，新生儿脑病亚专科主任，主任医师，山东大学临床教授，硕士研究生导师，美国哈佛大学访问学者。

擅长领域：早产儿、危重新生儿救治，高危儿的随访及管理。

门诊时间：周五全天

刘倩，儿外科副主任医师

擅长领域：先天性巨结肠、肛门闭锁、小儿便秘、大便失禁、肛瘘、肠闭锁、肠重复畸形、阑尾炎、肠梗阻、腹股沟斜疝、隐睾、鞘膜积液、肾积水、膀胱输尿管返流、神经源性膀胱等小儿普外科和泌尿外科疾病以及小儿肢体骨折、创伤的诊治。在微创治疗先天性巨结肠、肛门闭锁、小儿便秘、肾积水等方面具有丰富临床经验。尤其擅长应用股薄肌转移肛门外括约肌重建术、肛提肌加强术、腹腔镜Malone造瘘术等创新手术方式治疗肛门闭锁、神经损伤等各种原因导致的小儿大便失禁。

社会兼职：兼任山东省医学会小儿外科分会委员；山东省医学会小儿外科分会青年学组副组长；山东省医学会小儿外科分会肛肠学组秘书；山东省医师协会小儿外科常务委员；山东省研究型医院协会小儿外科学分会常务委员。

门诊时间：周三全天（中心院区门诊三楼B区8诊室）

周五全天（北院区）

王波，主治医师，儿童医学中心主任助理

擅长领域：专注于危重症早产儿、新生儿及儿童的救治。专攻儿童过敏性疾病的系统化诊疗。